Cuando se tiene un hijo con Síndrome de Down, se escuchan muchas cosas lindas y especiales de lo que vive la familia, comparten con alegría y optimismo las metas y logros alcanzados y no es para menos, pues existen muchos retos y dificultades a las que han tenido que enfrentarse previamente para lograrlos.
Cuando se recibe la noticia
Poco se habla acerca del proceso que estas familias deben atravesar desde el inicio puesto que, al recibir la noticia del diagnóstico, todos los planes y las expectativas cambian y junto con ello, nuevas emociones a las que ahora deben enfrentarse.
El proceso
El proceso inicia por atravesar un duelo, el cual implica cambios y adecuaciones para lograr adaptarse a la nueva situación y así satisfacer las necesidades del niño (a) con Síndrome de Down.
Es necesario que los miembros de la familia reciban apoyo y dirección profesional que les ayude a resolver dicho “duelo” de la mejor manera.
El tiempo que esto conlleva dependerá de varios factores tales como:
- La salud e inteligencia emocional de los padres,
- Capacidad para manejar las emociones,
- Creencias religiosas,
- La actitud del resto de la familia y amistades cercanas
- Conocimiento acerca del Síndrome de Down, entre otros.
Las emociones a las que comúnmente se enfrentan los padres son:
· Culpa: es común que piensen que hicieron algo mal y que por lo tanto son responsables de la condición del Niño.
· Frustración: deben enfrentarse a un cambio de planes y expectativas en todo.
· Dolor: es normal sentir el dolor que la noticia trae implícito, más que nada por el futuro del bebé.
· Temor: por desconocimiento a lo que deberán vivir a partir del nacimiento de su hijo.
· Impotencia: puesto que no hay nada que puedan hacer para que las cosas sean diferentes.
También suele ocurrir que los padres adopten actitudes que no tenían antes de recibir la noticia, tales como :
· Aislamiento: para evitar el posible rechazo que vivirán, lo cual únicamente puede ser una creencia y no una realidad.
· Episodios depresivos: dada la incertidumbre de no poder o saber cómo vivir a partir de qué reciben la noticia.
· Episodios de llanto incontenible, entre otras.
Existen condiciones particulares de algunos padres que afectarán el proceso del duelo, mencionaremos las más comunes:
· Papá o mama soltero, no es imposible que lo enfrente de esta manera, pero puede llegar a necesitar apoyo extra.
· No contar con un grupo de apoyo (familia o amigos), en ocasiones existen grupos familiares o culturas que se cierran a la aceptación de casos como este.
· Recursos económicos limitados para suplir las necesidades del niño (médicas, estimulación, inclusión, etc.)
El acompañamiento profesional, le brindará a los padres y familia en general, las herramientas precisas para llegar a la aceptación de la condición de su niño (a) con Síndrome de Down, así como las estrategias necesarias para superar los retos que esto implica (retos de salud, estimulación, etc.)
En caso de que haya hermanos mayores, también es necesario realizar un trabajo con ellos para que puedan compartir de manera saludable y equilibrada con su nuevo hermano (a).
El duelo se considera resuelto cuando no hay más dolor y en su lugar hay aceptación, lo cual traerá calma y esperanza, necesarias para invertir energía y amor en el camino que tienen por delante, de manera que puedan educar amando al nuevo miembro de la familia.
El duelo resuelto correctamente, puede visualizarse como ese camino que brinda la oportunidad de aprender, crecer y desarrollar habilidades, que, en otras condiciones, no se tendrían. También es un puente que permite que la familia atraviese hasta el otro lado, recargada de energía, paz, con un amor consolidado y una vida llena de esperanza … puede que lo mejor esté por venir.
