Una de esas historias que se repiten a diario en el Hospicio San José.
Malas noticias
Dorina (nombre ficticio), está muy preocupada, asustada, decepcionada, enojada, y otros sentimientos más, todos entremezclados, difíciles de sobrellevar en un solo instante… acaban de darle una mala noticia, tiene “…esa enfermedad…” “…en mi pueblo el doctor me dijo que ya no tenía mucho tiempo de vida…”
Dorina se refiere al SIDA, ella aún no lo ha desarrollado pues no tiene enfermedades oportunistas y sus defensas aún están en un nivel aceptable para defenderse del virus del VIH. Lo adquirió de su esposo quien falleció hace un mes “dicen que de esa enfermedad…”
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Historias como esta, ya hay muchas en Guatemala. Cada día son más mujeres que viven con su esposo, “se portan bien”, “no anduve con ningún otro…” dice Dorina, y sin embargo la transmisión del Virus de Inmunodeficiencia Humana les llega a través del esposo. Ese al que la sociedad, permeada por el machismo, le tolera (solapa, permite, celebra, justifica, asume como norma) las relaciones sexuales fuera del matrimonio.
Pensar y sentir intensamente en momentos de crisis
Dorina deberá lidiar con un doble duelo: muerte de su cónyuge y pérdida de la certeza de salud. Además, se enfrenta a la posibilidad de que su hijo de 3 años de edad también esté infectado por la exposición al virus que tuvo durante la gestación. Así también a todo un proceso que tiene que ver con la salud, que de aquí en adelante se le presenta incierta, vulnerable, dependiente, entre muchas más consecuencias.
Al principio, el dolor por la infidelidad es relegado por la premura de saber qué sucederá con ella y con su hijo. El miedo a morir, a dejar solo a su hijo, a vivir enferma, es más grande que el enojo y la frustración. Todo esto la anestesia, la mediatiza, la sublimiza, le aparecerán más adelante cuando caiga en cuenta de que su salud, dependerá de un medicamento que deberá tomar por el resto de su vida.
La rabia de saber que además de la infidelidad, su esposo le dejó la infección de VIH solo la superará, después de un proceso de psicoterapia que le servirá para recuperar (¿o quizás construir?) confianza en sí misma y en el futuro. Sus preocupaciones más ingentes son mantenerse sana, tener
dinero para viajar a su centro proveedor de servicios médicos y tratamiento. Además, deberá buscar trabajo o cuidar el que ya tiene. ¡Oh! pero hay un problema…, en su comunidad algunos vieron “cómo se puso de enfermo él…” así que debe mantener una “historia tolerable” ante los vecinos, su empleador, sus conocidos y familiares, para que no la señalen ni discriminen.
Como en la comunidad hay mucha desinformación sobre el VIH/SIDA, la gente señala de tal condición a los que miran muy delgados y enfermos, así que Dorina se pone muy ansiosa cada vez que la enfermera la pesa y ve que bajó alguna libra. No sabe que esa ansiedad y angustia merma sus defensas y el estrés hace que baje de peso.
Tengo VIH: los retos a enfrentar
Dorina, fue informada por el personal de salud y de educación de Hospicio San José, acerca de su diagnóstico, la transmisión, el tratamiento, la reinfección, el autocuidado, sus derechos y obligaciones. Con toda esa información más la empatía del personal y los compañeros en su misma condición que ya tienen más tiempo que ella portando el virus, ahora ha disipado sus miedos, su percepción de catástrofe, el sentirse profundamente vulnerable. Y es que cuando nos dan un diagnóstico tan definitorio de lo vital, sentimos que perdemos el control sobre eso: nuestra vida.
La información adecuada y suficiente, le devuelve a la persona ese control y ya podrá empezar a reorganizar el abordaje de su condición.
El primer reto, será el propio proceso de aceptación de ser portador de VIH, cuya fase de negación suele ser tardada y crítica. Y cómo no, de la noche a la mañana tu salud dependerá de hacer cambios, a veces radicales, en el estilo de vida y de un medicamento muy caro que, de obtenerlo gratis, es estar sujeto a los vaivenes de procesos económicos y hasta políticos.
He ahí el segundo reto: La obtención del tratamiento antirretroviral (TARV) y los servicios de salud adecuados.
El tercer reto: lograr la adherencia que requiere el tratamiento pues, si se descuida, existe el peligro de que el virus se haga resistente al medicamento y luego de agotar los esquemas farmacológicos existentes, no quede más que esperar el deterioro paulatino de la salud con 1, 2 y hasta 3 enfermedades oportunistas al mismo tiempo.
El cuarto reto: enfrentar a la familia, así como los tabús y las presiones sociales. La ignorancia y desinformación son causa, en un 80 por ciento, de la discriminación, el otro 20% es por los tabús sexuales y relacionales que existen en la sociedad. A los miembros de la familia, si el paciente autoriza que se les hable de su condición, se les proporciona información suficiente sobre el VIH, formas de transmisión, tratamiento, leyes que protegen a los portadores del virus, prevención, cuidados, tipo de apoyo que puede dar a su familiar, etcétera, estarán más dispuestos a colaborar y hasta se pueden constituir en factor terapéutico para su familiar y multiplicadores de información.
Por el contrario, si la condición de VIH solo fue el detonante de una crisis preexistente en la historia y dinámica familiar, la respuesta de esta será acorde a su historia: recriminación, discriminación, aislamiento y abandono. Es aquí, como en toda crisis, que el ser humano descubre más acerca de sí mismo/a, de las personas que lo rodean y de los que hasta ese momento eran “los otros” (tanto
esos otros a los que les pasan “esas cosas” como esos otros que siendo desconocidos le prestan, “ahora que le pasó a él/ella”, apoyo y soporte físico y emocional).
Empoderamiento: construyendo futuro
Dorina lleva ya 6 sesiones de psicoterapia en las cuales apenas si ha tocado el tema del esposo, la infidelidad y su frustración. Otras situaciones han requerido su atención urgente: el tratamiento antirretroviral de su hijo y el de ella misma, la sobrevivencia económica y el aislamiento familiar.
Pero lleva ese pendiente el cual retrasa y obstaculiza la aceptación. La familia del esposo, como defensa, la culpa a ella, la abandona a su suerte. Su propia familia está dividida: entre los que saben su diagnóstico y la apoyan, pero con grandes limitaciones económicas, y los que saben el diagnóstico y la discriminan y encima difunden su condición de portadora.
Es hasta que se atreve a tocar el tema y desgajarlo terapéuticamente, que inicia el camino de la recuperación y podrá cerrar sus duelos. Es aquí cuando saca la casta de que están hechas las mujeres: el gran poder de resiliencia que les permite levantarse, luchar y ser sujetas de cambio. Es cuando si la pobreza y la precariedad la hacen presa, ella “rebusca” los medios de sustento para ella y su hijo, se las arregla para estirar el presupuesto para sus necesidades básicas (a esta ahora se incluye su tratamiento antirretroviral) y acudir a sus consultas periódicas y sus exámenes de sangre, que le dirán a los médicos cómo se comportan el virus y las defensas en su cuerpo.
A estas alturas de su proceso, Dorina ya no tiene miedo del qué dirán, de la discriminación, del señalamiento. Aprendió a conocerse, descubrió que es fuerte, que sobrevivió y eso pesa más que lo negativo que pueda recibir. Pero ahora tiene una inquietud, ¿qué le dirá a su hijo cuando pregunte, por qué tiene que ir al médico cada mes? y ¿para qué toma tanta medicina?… y lo que es peor… cuando lo discriminen en la escuela. Lo consultó a los educadores y a la psicóloga y la tranquilizaron, pero hubo algo que la tranquilizó aún más: cómo una niña de 13 años, compañera de espera en la consulta externa, respondió en la escuela al compañero que le dijo: “¿Tú eres sidosa?” y la niña le contestó: … “Los enfermos de SIDA tienen enfermedades y necesitan estar en el hospital, ¿ves que yo esté enferma? ¿Acaso no estoy estudiando y divirtiéndome igual que tú?”
Esta es solo una de tantas vidas que trastoca el VIH, es una condición difícil para las personas que lo tienen y para sus familias, pero se vuelve más difícil para un niño, una niña o un adolescente que además de su condición de portador del virus, deben vivir sin sus padres, quienes por ignorancia acerca del VIH/SIDA se contagiaron, se dieron cuenta tarde y no les dio tiempo para buscar y aceptar ayuda. Si usted que lee este artículo cree que puede hacer algo por estos niños, acérquese a la página de Hospicio San José: www.hospiciosanjose.org o llame a los teléfonos 45748147 – 58859311.
