Recientemente, fuimos invitados por Sanofi Genzyme a un Summit virtual, bajo el nombre Dermatitis Atópica: debajo de la piel…como medio especializado en salud, es nuestro deber informarnos y educarnos sobre los distintos padecimientos que afectan al ser humano, no tenemos la autoridad médica, como para entrar en materia de discusión, acerca de lo que la ciencia está haciendo, pero poder llevar a nuestro público, claridad y veracidad en los temas, más allá de la enfermedad misma, es nuestro principal objetivo, por eso su título: cuando el dolor, traspasa la piel.
Se conoce de muchas enfermedades crónicas, como la hipertensión, la diabetes, por mencionar las más comunes, pero dentro de la lista de mi conocimiento, no existía la Dermatitis Atópica, sin embargo, esta también lo es.
Su origen está relacionado con diversos factores, de tipo genético, ambientales y por alteraciones en el sistema protector de la piel, que, sin lugar a duda, viene de la mano con un sistema inmunitario débil, algo tan mencionado en esta época y que de mil maneras nos damos cuenta, lo determinante que es, en el bienestar de una persona.
La manifestación física de la enfermedad, además de impactante visualmente, por el daño evidente que provoca en las áreas donde se desarrolla, causa mucha incomodidad a quien la padece, la erupción les provoca comezón y ardor, al punto de no poder dejar de rascarse haciendo que la piel se inflame más, en muchos de los casos sangran y esta se pone peor, así como vulnerable a infecciones, gérmenes y todo tipo de complicación, que hacen más extenso y complejo el tiempo de recuperación.
Dentro de las imágenes más dolorosas y enternecedoras que vimos, estaban las de los bebés, quienes pueden padecerla desde muy temprana edad, como madre me hizo reflexionar, acerca de lo difícil que debe ser aliviarlos y lo frustrante que debe ser, para ellos y para los padres, la impotencia de no poder hacer nada, más que buscar en el mejor de los casos, alivio.
La piel pierde su tersura, se agrieta y llega incluso a supurar, poniéndose en su misma reacción de defensa, cada vez más gruesa y dura, durante los períodos en donde no hay erupción. Según los datos estadísticos presentados, 3 de cada 10 pacientes que padecieron Dermatitis Atópica durante la infancia, van a continuar teniéndola durante la pubertad, también hay pacientes, que, durante la adultez, presentan los primeros síntomas.
La atopia hace referencia a que la persona tienen tendencia a desarrollar enfermedades alérgicas/atópicas, como asma, rinoconjuntivitis, alergias alimentarias por mencionar algunas.
Padecer Dermatitis Atópica durante la niñez, generalmente es la manifestación de atopia y puede ser el inicio del desencadenamiento de muchas afecciones más, tomando a esta como antecedente.
Como toda enfermedad crónica, la Dermatitis Atópica no viene sola, es solo el inicio de una vida con diversos padecimientos, o bien el núcleo de otras enfermedades que muchas de las veces, se padecen de forma simultánea.
La mayoría de los adultos con Dermatitis Atópica, la padecen desde niños, evolucionando con el paso de los años, hasta convertirse en una enfermedad crónica y persistente.
Hasta el momento la Dermatitis Atópica puede ser controlada, más no curada, lo más importante como en toda enfermedad, es encontrar el tratamiento adecuado y educar a los interesados (pacientes y cuidadores) en el estricto cumplimiento de este, de manera que la calidad de vida del paciente mejore.
Son muchos los retos que enfrentan, tanto el paciente, como el médico tratante, ya que la calidad y normalidad de vida de quienes padecen esta enfermedad se ve alterada de muchas maneras:
- Emocionalmente, manejan frustración, tristeza, enojo, vergüenza, temor, ansiedad y en muchos casos depresión, esto los lleva a aislarse y limitar su libertad de vivir experiencias como el romance, las fiestas y en general, todo aquello que los exponga, provocando un desequilibrio que los puede llevar incluso a refugiarse en la comida, trayendo con esto otro tipo de problemas de salud.
- Sexualmente, además que las molestias van más allá de un malestar eventual, la pena de que les vean las lesiones, más la incomodidad que esto provoca, disminuye la lívido y el deseo sexual.
- Laboralmente, pasan períodos de ausentismo, lo que repercute en su productividad, viéndose afectados de doble manera, pues el costo de la enfermedad también es alto.
- Económicamente, deben siempre considerar como un monto fijo en el presupuesto, las visitas al especialista y el tratamiento de forma permanentemente.
- Alteraciones del sueño, dentro de las recomendaciones básicas para llevar un estilo de vida saludable, está el dormir bien, estos pacientes no duermen bien al menos 5 noches de una semana.
- Limitaciones, las tienen de todo tipo, desde el tipo de jabón que utilizan, la temperatura del agua, la textura de la ropa, la restricción de perfumes o lociones, la cantidad de veces que se pueden bañar al día, el tipo de actividades que pueden realizar, pues el sudor altera la condición de la piel.
Podríamos hablar aún mucho más y extendernos sobre el tema, lo importante es que nos sensibilicemos y solidaricemos con este tipo de pacientes, que sepamos cuánto sufren y cuánto desean solamente tener una vida normal.
Empresas como Sanofi Genzyme, ponen todo su esfuerzo en encontrar lo mejor para tratar este padecimiento, del que muchos de nosotros ni siquiera teníamos idea del impacto que provoca, cuanto daño pueden hacer y lo común que es encontrarlo. Solo nos resta desear, que cada vez sea más corto el tiempo que quede para que un día, nos sorprendan con la cura para todo esto que destruye al ser humano.
Mientras ese día llega, ahora sabemos que el dolor que experimentan estos pacientes traspasa la piel, les roba la libertad, limita su existencia y secuestra su felicidad, La Dermatitis Atópica duele, arde, destruye el órgano más grande del cuerpo, pero sobre todo destruye la vida, por falta de conocimiento.
¡informémonos y compartamos, para que seamos más, quienes apoyemos a estos pacientes y sus familias!
Mónica Icuté
