La familia frente a la enfermedad

por Licda. Lucia Castañeda

Todas las personas que enfrentan el diagnóstico de cáncer de un ser querido, reaccionan.

Algunas de estas reacciones ayudan al paciente, pero otras parecen entorpecer la relación familiar o de amistad a pesar que tienen las mejores intenciones: apoyar, ayudar, aliviar la carga. Es importante comprender que una enfermedad que amenaza la vida afecta al paciente, a su familia, a sus amigos, a todas aquellas personas cercanas a él. El dolor que todos sufren abarca desde lo económico, físico, espiritual, psicológico y social; es decir, que en su mayoría se ven afectados en estas áreas en mayor o menor grado.

A lo largo de los años, con los avances médicos, investigaciones y un importante aumento en la sensibilidad de la población, se han encontrado diferentes respuestas y actitudes que las familias de pacientes oncológicos pueden adoptar. Es importante conocerlas para comprender, saber qué hacer y encontrar soluciones, no para juzgar.

Uno de los fenómenos más comunes que surgen en las familias es la llamada “Conspiración del Silencio”: en un intento de proteger al paciente, evitan de cualquier manera que se entere de su diagnóstico y pronóstico. Creen que con esta acción evitan el sufrimiento y malestar de su ser querido, pero al mismo tiempo temen su propia reacción.

Se pueden observar intentos de control un tanto exagerados y pueden experimentar síntomas similares a los del pariente enfermo. Las consecuencias para la familia se hacen ver en poco tiempo: la comunicación entre los miembros se empobrece cada vez más, el paciente se siente cada vez más aislado y, por lo tanto, las relaciones interpersonales también se ven afectadas. Los sentimientos de soledad, enojo y tristeza son comunes.

La comunicación y la información a la familia puede ayudar grandemente: Compartir la verdad de la situación y afrontarla en grupo reduce la tensión, aumenta los sentimientos de solidaridad y la fortaleza aparece poco a poco hasta llegar a la fe y la esperanza.

Durante la fase de la enfermedad, los roles de la familia cambian: si es mamá quien enfermó, muchas veces papá tendrá que hacer las tareas de mamá; también puede ser una tía o la hija mayor si está en edad de poder tomar tal responsabilidad. La familia aprende a flexibilizarse, cada miembro tiene la capacidad de cubrir el rol de otro y luego regresar al propio. Sin embargo, hay que tener en cuenta ciertas consideraciones para evitar caer en situaciones que sean más difíciles de superar:

  • Tratar que cada uno mantenga sus roles, pero incentivando la flexibilidad (como se mencionó anteriormente).
  • Es importante que todos los miembros participen de alguna manera en el cuidado de su familiar.
  • Evitar que la enfermedad abarque toda la vida familiar: poder tener momentos de diversión sin sentirse culpables, esto incluye al paciente.
  • Tratar de mantener una rutina ya que dará estructura y orden a los días.

Dentro de los aspectos emocionales que aparecen en la familia son el enojo contra los médicos que atienden al ser querido, hacia otros familiares, hacia el trabajo, hacia Dios y hacia el paciente mismo. Esto se da debido a que esos momentos resultan ser sumamente dolorosos, difíciles de afrontar y parecieran no tener una causa o sentido alguno, por lo tanto, se buscan culpables para darle significado a la experiencia. No quiere decir que sea una respuesta o reacción adaptativa y que no necesite ser trabajada y modificada.

La negación de lo que está sucediendo es otra reacción frecuente, sobre todo al inicio de la enfermedad. Este aspecto cumple también con una función positiva, no todo es negativo. La negación protege la psique de las personas: se niega la realidad porque en ese momento resulta ser abrumadora e insoportable (no en el sentido peyorativo) para la persona. Usualmente, con el paso del tiempo y con acceso a información y apoyo, las personas tienden a aceptar y adaptarse poco a poco a la realidad. Puede haber momentos en que se vuelve a negar la situación, luego otro paso hacia adelante. Como afirma Iwring Yalom en su libro “Staring at the sun”: “No es posible ver al sol todo el tiempo, a momentos es necesario retirar la mirada”, haciendo referencia al dolor, sufrimiento y a la negación.

El paciente también puede experimentar la negación (y otras emociones más) y continuar con su vida como normalmente lo hacía, minimizando el impacto de la enfermedad, tanto en su cuerpo, como en el campo psicológico. Esta reacción es también parte del proceso, es una búsqueda de mantener la normalidad (la rutina diaria) en medio de una noticia que para muchos puede ser devastadora. En cuanto a la familia, la negación del paciente puede reforzar, mantener y/o aumentar la negación del grupo o bien pueden sentirse excluidos de la enfermedad de su ser querido. Sin embargo, esta defensa también cede paulatinamente hasta llegar a poder ver la nueva realidad con las dimensiones que le corresponden.

La familia también experimenta miedos y temores referentes al cuidado y sufrimiento de su familiar, a no poder cumplir con las exigencias de la situación, a hablar sobre la enfermedad y tener “demasiada” información y también a no contar con ayuda profesional en caso que se requiera (enfermera, médico, psicólogo, por ejemplo).

Otras reacciones que pueden aparecer son la ambivalencia afectiva, experimentar emociones contrarias al mismo tiempo: enojo y culpa hacia la enfermedad o hacia alguien en particular. Esta reacción es normal, frecuente y es parte del proceso. Lo que la hace particularmente incómoda es el ingrediente de la culpa, pero al hablar de todos estos sentimientos las personas sentirán una descarga importante y sobre todo entenderán, que esto no los hace malas personas que debieran sentir vergüenza.

Las familias que logran adquirir flexibilidad y adaptación a situaciones complicadas e inesperadas, generan soluciones de forma conjunta a estas situaciones por medio de la identificación de problemas, lograr una comunicación basada en la confianza y la verdad que puede ser compartida, pueden vivir como una familia manteniendo cierto grado de autonomía entre cada uno de los integrantes.

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